環(huán)球新消息丨“天價藥”入醫(yī)保 福建省首個患兒獲益
- 福州晚報
- 2022-09-06 19:36:54
【資料圖】
10歲女孩妮妮(化名)從小被確診患有罕見病——X連鎖低磷性佝僂?。╔LH),不僅雙腿疼痛不能下地,還面臨殘疾的風險。所幸,該病的特效藥——布羅索尤單抗近期被納入商業(yè)醫(yī)療保險“惠閩寶”目錄,自費部分大幅降低。9月初,我省開出了特效藥的首張?zhí)幏?,妮妮正是治療對象?/p>
什么是XLH?福建醫(yī)科大學附屬福州兒童醫(yī)院內分泌遺傳代謝科主任陳瑞敏介紹,XLH是由PHEX基因變異所致的骨骼和牙齒礦化障礙性疾病,臨床以佝僂病為特征,在兒童期主要表現(xiàn)為生長障礙、骨骼畸形與功能障礙、肌力下降、牙礦化受損等,具有較高的致殘率。
在布羅索尤單抗上市之前,該病沒有特效藥,以對癥治療為主,相當多的患兒診治療效欠佳,有些會出現(xiàn)繼發(fā)性甲旁亢、腎結石等。妮妮確診以來,一直在接受對癥治療,然而,她時常出現(xiàn)骨骼疼痛癥狀,嚴重時不能正常行走,影響了日常生活和學習。
2021年1月,布羅索尤單抗在我國獲批用于1歲及以上XLH患者的治療,但一年的費用需上百萬,許多普通家庭難以承受,因此限制了該藥的使用。
就在今年,好消息傳來。7月我省上線定制型商業(yè)醫(yī)療保險“惠閩寶”,對XLH在內的罕見病醫(yī)保目錄內個人自付費用報銷比例可達60%,該保險在9月1日正式實施。這無疑給我省罕見病患者帶來了福音。據(jù)計算,加上其他相關的救助項目,布羅索尤單抗自費部分一年可降至一二十萬元。
得到消息,妮妮父母立即找到陳瑞敏主任。陳瑞敏評估妮妮各項指標后,決定盡快讓妮妮住院,并接受布羅索尤單抗治療。9月3日上午,妮妮在醫(yī)生們的監(jiān)護下用藥,這也是該藥納入“惠閩寶”目錄后,全省開出的首張?zhí)幏健?月4日早晨,從睡夢中醒來的妮妮高興地告訴媽媽,以往起床時雙腳酸痛明顯,這次腿部只有輕微的酸痛。(記者 陳丹 通訊員 王暢)
關鍵詞: 天價藥入醫(yī)保 福建省首個患兒獲益
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